‘중증질환 ‘난치성 편두통’ 환자들의 고통과 희망 – 정책적 지원 방향 모색’ 좌담회
[쿠키뉴스] 유수인 기자 = 중증질환 사각지대에 놓여있는 ‘난치성 편두통’ 환자들에 대한 정부 차원의 대책 마련을 모색하는 자리가 마련됐다.
3일 ‘중증질환 ‘난치성 편두통’ 환자들의 고통과 희망 – 정책적 지원 방향 모색’이라는 주제로 열린 이번 좌담회는 더불어민주당 허종식 의원(인천 동구미추홀구갑)과 쿠키미디어가 주관‧주최했으며, 코로나19 유행 및 사회적 거리두기 등을 고려해 온라인 화상 플랫폼인 줌(Zoom)으로 진행됐다.
‘난치성 편두통’은 ‘출산․골절에 맞먹는 강도의 두통’이 한 달 동안 15일 이상 나타나는 중증질환이다. 심각한 통증이 지속적으로 반복돼 환자들의 일상생활과 생계를 불가능하게 만들고 있으며, 특히 사회경제적으로 생산인구 연령에 해당하는 10~40대의 유병률이 높아 사회경제적 손실로 이어지고 있다.
이에 유럽, 일본 등 선진국을 비롯한 세계 각국의 보건당국은 ‘난치성 편두통’을 중증질환으로 규정하고 환자들이 적절한 치료를 받고 삶을 되찾을 수 있도록 정책적 지원에 나서고 있지만, 우리나라에서는 질환 인지도가 낮고 사회적 지원 대책이 미비해 환자들이 오랜 기간 신체적, 정신적 고통 속에 놓인 채 소외돼오고 있다.
허 의원은 축사를 통해 “건강보험심사평가원 통계에 따르면, 한국의 경우 2018년 기준 편두통으로 진료를 받은 환자는 약 45만 명에 달한다. 환자들은 극심한 두통 발생과 더불어 소리에 예민해지거나 공포 및 우울감을 느끼는 등 일상생활에 심각한 영향을 미친다”면서 “젊은 환자의 비율이 높아지고 있는 가운데 최근에는 편두통을 앓는 소아·청소년 또한 굉장히 많아졌다. 특히 소아 편두통은 증상이 나타났다가 금방 사라지기 때문에 모르고 방치해 ‘난치성 편두통’으로 이어지게 되는 경우가 빈번히 발생한다”고 지적했다.
그는 “더욱 큰 문제는 편두통 증상을 느낀 환자 5명 중 2명이 편두통 확진까지 11년 이상 소요가 되고, 난치성 편두통 환자들은 기존 치료에 두 차례 이상 실패한 환자들이기 때문에 반복된 고통과 우울증으로 고통이 가중되고 있다는 것”이라며 “삶의 질을 저하시키는 편두통의 경우, 국가 차원에서 치료 등에 대한 적극 행정과 환자의 건강 상태를 양호하게 유지해 주는 다양한 개선책의 연구가 필요하다”고 강조했다.
그러면서 “이번 정책 방향 모색 좌담회를 통해 다양한 정책 제언이 나오길 기대하며, 국회에서도 토론회 논의를 바탕으로 적극적으로 방안을 모색하겠다”고 전했다.
김지방 쿠키뉴스 대표는 환영사에서 “중증의 편두통 환자들은 출산과 골절에 맞먹는 강도의 두통을 지속적으로 경험한다고 알려져 있다. 이중에서도 ‘난치성 편두통’은 여러 번의 치료 시도에도 효과를 보지 못한 경우로, 심각한 통증이 지속적으로 반복돼 환자의 일상생활뿐만 아니라 경력까지도 위협하는 중증 질환”이라며 “극심한 고통이 일과 삶, 모두에 악영향을 미치다 보니 난치성 편두통 환자 개인 뿐 아니라 환자 가족도 질환으로 인한 고통을 함께 짊어지게 된다”고 했다.
김 대표는 “특히 편두통은 사회경제적으로 가장 활동적인 생산인구 연령에 해당하는 20~40대에서 유병률이 높다고 하니 사회 경제적으로도 심각성이 높은 질환이라 할 수 있겠다”면서도 “그럼에도 불구하고 난치성 편두통이 얼마나 심각한 질환인지, 환자와 환자 가족, 우리 사회에 미치는 영향이 얼마나 큰 지에 대해서는 잘 알려져 있지 않다”고 말했다.
그는 “소외돼 온 질환에 대한 이야기를 국민들께 널리 알리고 싶다. 특히 사회적 지원이 절실한 질환에 대해서 특별한 관심을 쏟아온 쿠키뉴스는 이번 좌담회가 건강보험 보장성 강화의 사각지대에 놓여있는 난치성 편두통의 현 주소를 진단하는 단초가 되기를 바란다”며 “아울러 이번 좌담회가 국회와 정부, 학계와 언론이 머리를 맞대고 난치성 편두통환자들의 삶을 실질적으로 개선하는 데 기여할 수 있는 정책적 지원 방향을 모색하는 데 마중물 역할을 할 수 있기를 기대한다”고 덧붙였다.
한편, 이번 좌담회에서는 대한두통학회 부회장인 주민경 교수가 1주제 ‘우리나라 난치성 편두통 유병 현황 및 의료적, 사회경제적 측면의 질환 심각성’을 발표한다. 이어 대한두통학회장 조수진 교수가 2주제 ‘환자 중심적 난치성 편두통 치료환경 개선을 위한 학회의 노력 및 정책적 제안’을, 난치성 편두통 환자가 3주제 ‘난치성 편두통 환자의 고통과 어려움’을 진행한다.
뒤이어 최영현 한국복지대학교 특임교수가 좌장을 맡아 주제발표자들과 보건복지부 보험약제과 양윤석 과장, 청년의사 김윤미 기자 등 패널들의 토론이 진행될 예정이다.